Los medios existen pero falta sistematizarlos. Es la conclusión a la que llegaron los participantes del ?Diálogo sobre Enfermedades Raras en Canarias? que reunió en el Hotel Escuela Santa Cruz, de Santa Cruz de Tenerife, a la Coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, Mila Santana, las representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mercedes Pastor y Pilar Gomariz, así como alrededor de una cincuentena de pacientes, médicos y familiares de estas dolencias poco frecuentes.

En el encuentro, que tuvo como objetivo apuntalar las bases para el desarrollo práctico de la estrategia canaria de Enfermedades Raras, en el marco de la Estategia Nacional puesta en marcha el año pasado, sobre todo se escuchó los testimonios de los afectados, que coincidieron en señalar ?la soledad? en la que viven. Por ello, pidieron que se intensifiquen los esfuerzos para lograr una mayor coordinación entre los departamentos de la administración implicados, la creación de un servicio de información eficiente y de un registro de enfermedades raras, y subrayaron la necesidad de equipos multidisciplinares en el abordaje de estas enfermedades.

La pediatra Mila Santana tomó nota de las reclamaciones de los pacientes y se comprometió a tomar medidas y planificar una Estrategia canaria que funcione acorde con las directrices establecidas por la Unión Europea, que equiparan el abordaje de estas dolencias con el resto de patologías.

Por su parte, Mercedes Pastor, directora de la Fundación FEDER, declaró que ?esta reunión marca un antes y un después en la puesta en práctica de la estrategia? y resaltó la importancia de ?la coordinación entre los diversos agentes involucrados como son la administración, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica?. Asimismo, destacó ?la necesidad de escuchar a los afectados pues a través de sus testimonios se pueden mejorar aquellos aspectos de la planificación que actualmente están poco elaborados y sistematizados. ?