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Notas de Prensa  

Espondilitis Anquilosante. 20 de octubre de 2020
Espondilopedia, proyecto de ceade para pacientes con espondiloartritis

Espondilopedia, la web de referencia para los pacientes de Espondiloartritis

  • El contenido de la web está desarrollado por reumatólogos del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER)
  • El retraso en el diagnóstico de entre 7 a 8 años de media supone un alto impacto psicológico en los pacientes
  • La Espondilitis Anquilosante afecta a medio millón de personas en España1

Madrid, 20 de octubre de 2020. Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (EA), desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) recuerdan el impacto significativo de esta patología en la calidad de vida del paciente, cuestión que, debido a la presente crisis de la COVID-19, está siendo aún más acusada.

Además, la desinformación supone otro de los hándicaps que enfrenta el paciente ante la pandemia, por ello, CEADE, apuesta por la información veraz a través de Espondilopedia, una página web cuyo contenido ha sido desarrollado por un grupo de expertos reumatólogos del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER).

La Espondilitis Anquilosante afecta al menos a medio millón de personas en Espan?a1. Como señala la Dra. Raquel Almodóvar, Facultativa especialista del Área de Reumatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y Coordinadora de la Web Espondilopedia “afecta principalmente a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Ello conlleva un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes, porque sufren fuertes dolores de espalda y ven limitada su capacidad laboral o sus relaciones sociales”. Además, los pacientes también tienen que hacer frente a un retraso en el diagnóstico de entre 7 a 8 años de media que, como apunta Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, “hace que el impacto emocional sea muchísimo más alto y se produzcan altos índices de gestión psicológica para estos pacientes, que lidian con una enfermedad que tarda mucho en contar con nombres y apellidos”.

Más de 30.000 visitas mensuales

La situación generada por la pandemia, en la que muchos pacientes han tenido que retrasar sus visitas de seguimiento con sus reumatólogos y en la que el entorno digital ha ganado terreno, hace imprescindible contar con un lugar de referencia de información veraz para los pacientes, por ello, desde CEADE apuestan por Espondilopedia, una web que recibe una media de 30.000 visitas mensuales. “Disponer de una web informativa sobre Espondiloartritis que ayude a resolver las dudas de nuestros pacientes puede proporcionar grandes ventajas al reumatólogo y al paciente en su consulta, sobre todo en estos momentos, con un incremento de la telemedicina” señala la Dra. Raquel Almodóvar, quien, además, apunta que “esta web permite reforzar los consejos de promoción y prevención del médico. Además, el paciente va a estar mejor informado, interesado en su salud y, por lo tanto, más participativo y autónomo, lo que, según diversos estudios, conduce a mejores resultados y una mayor adherencia de los tratamientos junto a un uso más adecuado de los recursos de los servicios de salud y una relación médico-paciente más sólida y empática”.

En esta línea, Pedro Plazuelo señala que “desde Espondilopedia se ha aumentado el flujo de información, siempre siendo información contrastada tanto para pacientes como también para sus familiares, buscando dar respuesta a todas las dudas como si se hiciese o tratase de la propia consulta”. Así, la web, basada en la evidencia científica, cuenta con información constantemente actualizada y difundida a través de diferentes formatos interactivos como vídeos o infografías y es de acceso gratuito desde cualquier dispositivo. Del mismo modo, como señala la Dra. Almodóvar, “dentro de los contenidos encontrarán las causas, la evolución de la enfermedad, tratamientos, ejercicios, hábitos de vida saludables, mitos y realidades de la enfermedad, que van a ayudar a entender mejor la Espondilitis Anquilosante y a que el paciente adopte un papel activo y se involucre mucho más en el control y seguimiento de la enfermedad”.

En este día, la Dra. Almodóvar también ha querido resaltar la importancia del diagnóstico precoz, la necesidad del manejo multidisciplinar o las comorbilidades características en Espondilitis, para mejorar el pronóstico y calidad de vida de los pacientes. “Es fundamental seguir trabajando en realizar un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible para controlar el proceso inflamatorio que intente frenar la progresión de la enfermedad. Igualmente, cabe destacar la necesidad de un manejo multidisciplinar entre los diferentes especialistas y resaltar que el 40% de los pacientes con Espondilitis Anquilosante puede desarrollar otra enfermedad inflamatoria inmunomediada, como psoriasis, uveítis o enfermedad inflamatoria intestinal, además de recordar que también tienen más presencia de otras enfermedades como: hipertensión, diabetes, obesidad, enfermedades cardiovasculares, osteoporosis o depresión entre otras”.

Además, desde CEADE, continúan trabajando para dar visibilidad a esta enfermedad y a mantener conectados a médicos, pacientes y familiares. Con este objetivo, inician el 21 de octubre el I CICLO JORNADAS VIRTUALES, sobre la Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes
Reumáticos en España y Europa (REUMAVID).

Sobre la Espondilitis Anquilosante

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad. Como resultado final se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada.

 

Sobre CEADE

CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.

www.ceade.es

 

1Dr. Juan D. Cañete, Prof. Eduardo Collantes, Dr. José L. Fernández Sueiro y Dr. Xabier Juanola. Espondiloartropatías. http://www.ser.es/wp-content/uploads/2015/09/Espondiloartropatias.pdf

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