FEDHEMO y BioMarin anuncian los ganadores de las becas de formación académica para jóvenes con hemofilia en España

La nueva campaña "Rumbo al futuro", impulsada por la AEDV y Kyowa Kirin, se activa para sensibilizar sobre los linfomas cutáneos

6 de cada 10 pacientes con linfoma cutáneo de células T (LCCT) manifiestan el alto impacto de esta enfermedad en su estado emocional[i] . Este tipo de cáncer afecta principalmente a la piel[ii],[iii]. · En el marco de esta iniciativa, se hará difusión del documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que ha contado con el testimonio real de dos pacientes. · Los LCCT pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico[iv]. Son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[v],[vi]. Se caracterizan por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores[vii].

Expertos debaten sobre la implantación de soluciones para consolidar el talento investigador en Cataluña

• El objetivo del foro es impulsar los Modelos de Carrera Investigadora en Biomedicina en España para facilitar que los investigadores españoles puedan consolidar su carrera investigadora y así desarrollar su labor con estabilidad y perspectivas de futuro en un entorno con condiciones óptimas • En este marco se han compartido casos de éxito sobre modelos de carrera investigadora, se ha debatido sobre su posible desarrollo y se han analizado las barreras y necesidades de los agentes implicados • Durante el encuentro también ha tenido lugar un acto de reconocimiento a los galardonados en los Premios Jóvenes Investigadores de la Fundación AstraZeneca, una iniciativa que promueve el desarrollo y la consolidación del talento científico joven en España

Más del 40% de los pacientes con cáncer han perdido más de 10 kilos a consecuencia de su enfermedad

· La prevalencia de la desnutrición está presente en numerosos tipos de tumores, con una mayor incidencia en el digestivo (50%), de cabeza y cuello (46%), pulmón (40%), hematológico (34%), ginecológico (32%) y colorrectal (31%). Estos y otros datos se extraen de la encuesta “Nutrition in cancer care” realizada por Nutricia, la división de nutrición especializada de Danone, con 700 pacientes de siete países europeos, incluido España. · La pérdida de peso ha hecho que el 22% de estos pacientes hayan considerado abandonar su tratamiento oncológico, un porcentaje que asciende al 29% entre los pacientes que han perdido peso y a 35% en aquellos que han perdido más de 10 kg. · Cada tipo de cáncer requiere de un apoyo nutricional específico para evitar la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE), que puede surgir en casos de sarcopenia, de malabsorción y tolerancia, de problemas digestivos, disfagia o cuando se presentan necesidades energéticas aumentadas. Los facultativos señalan que en cada uno de estos casos la recomendación de suplementos nutricionales específicos pueden ser clave para sobrellevar la enfermedad.

Dos jóvenes con acondroplasia reciben la beca formativa de ALPE

- Este programa de becas, apoyado por BioMarin tiene como objetivo promover la igualdad y la diversidad para las personas con acondroplasia para garantizar mejores oportunidades educativas. - La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta principalmente al cartílago de crecimiento del hueso y produce talla baja disarmónica(1).

La innovación en la atención médica a través de los PROMS centra la ‘III Aula de Economía y Resultados en Salud’ organizada por la Universidad de Cantabria y Galapagos

·   Bajo el título “Innovación a través de los PROMS: datos de vida real”, esta edición del Aula busca estimular la investigación a través de la integración de datos de la vida real para identificar patrones, personalizar tratamientos y mejorar la atención del paciente  ·       La sesión ha tenido lugar esta mañana en el Centro de Enfermedades Inflamatorias Mediadas por la Inmunidad (CEIMI) del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y va dirigida a formar en modelos y medidas de eficiencia y equidad, uno de los compromisos de la Universidad de Cantabria y Galapagos con la Economía de la Salud ·       La III Aula de Economía y Resultados en Salud se encuadra dentro de la Cátedra en Economía de la Salud y Resultados en Enfermedades Inmunomediadas de la Universidad de Cantabria (UC) y la compañía biotecnológica Galapagos

La Fundación IMAS a favor las autobajas

El Ministerio de Sanidad ha anunciado que, de forma provisional y debido al aumento de la demanda asistencial por la epidemia de gripe, se va a proponer implantar la autodeclaración responsable de baja laboral para los tres primeros días de enfermedad.

Julia Blanco, nueva directora médica de Kyowa Kirin en España

Kyowa Kirin ha nombrado a Julia Blanco como nueva directora médica para el Cluster del Sur de Europa (España, Italia y Portugal).

Más del 70% de los madrileños mayores de 60 años tienen olvidos o despistes con cierta frecuencia, aunque la mayoría no les da importancia

• Este estudio sociológico ha contado con la participación de más de 400 personas de entre 60 y 75 años de diversas zonas de España, entre ellas la Comunidad de Madrid, con el objetivo de conocer su comportamiento respecto a los problemas de memoria y su grado de conocimiento con respecto al Deterioro Cognitivo Leve. • El 58% de los madrileños encuestados han declarado tener olvidos de vez en cuando con pequeñas cosas del día a día, como no saber dónde están algunos objetos como las llaves o la cartera. • Los despistes suelen ser episodios normales a lo largo de toda la vida y se dan con mayor frecuencia a medida que nos vamos haciendo mayores. En el momento en el que el declive cognitivo está por encima de lo que se considera normal para la edad, los expertos apuntan a que podríamos estar hablando de síntomas más asociados con el Deterioro Cognitivo Leve (DCL). En España, afecta a tres de cada diez personas mayores de 65 años. En la Comunidad de Madrid, la población mayor de 60 años supera los dos millones de personas. • Los primeros síntomas del DCL se quedan dentro del ámbito familiar (pareja, amigos) y el paciente no suele acudir a un profesional sanitario para que pueda sugerir un tratamiento. Los expertos exponen que reconocer el DCL de forma precoz es clave, ya que en algunos casos se puede tratar para que progrese más lentamente y permitirá incluir medidas preventivas y terapéuticas, así como planificar los cuidados para cada paciente.

La atención nutricional componente clave en cualquier iniciativa sanitaria de la Unión Europea

A pesar de los acuerdos sobre la necesidad de la atención nutricional por parte de las principales organizaciones sanitarias y autoridades, sigue siendo necesaria una legislación orientada a la práctica que proporcione recursos para el diagnóstico de la desnutrición relacionada con la enfermedad (DRE) y la creación de equipos multidisciplinares para su evaluación y tratamiento.  En España, la DRE ha aumentado en los últimos 10 años y aparece en casi 1 de cada 4 pacientes hospitalizados. Por otro lado, se ha observado que el coste se multiplicaba por dos en los pacientes desnutridos.  La DRE se relaciona con un aumento de morbilidad, prolonga la estancia hospitalaria, aumenta la tasa de reingresos, la mortalidad y los costes asociados. Su detección precoz y su prevención son esenciales en el pronóstico del paciente y en el adecuado consumo de recursos que se traduce en un ahorro de costes socio-sanitarios.

Estudio MICADOS

·       En palabras del Dr. Pablo Ortiz, coordinador de esta investigación, conocer los costes derivados del estudio y tratamiento de una enfermedad nos permite dimensionar las necesidades de los pacientes y prever los recursos que van a ser necesarios para ayudarles de modo correcto. ·       Los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT) son un tipo de cáncer que afecta principalmente a la piel[i],[ii]. Son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[iii],[iv]. Pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida y el bienestar psicológico[v]. [i] Leukaemia and Lymphoma Society. https://www.lls.org/sites/ default/files/file_assets/cutaneoustcelllymphoma.pdf. Accessed: June 2020. [ii] SCOL. ¿Qué es el linfoma cutáneo de Células T?. Disponible en: https://www.ascolcyl.org/linfoma-cutaneo-celulas-t/ [iii] Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773. [iv] National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020. [v] Bagherani N, Smoller BR. An overview of cutaneous T cell lymphomas. F1000Res. 2016;5:F1000 Faculty Rev-1882. Published 2016 Jul 28. doi:10.12688/f1000research.8829.1

La SEEN, la SENPE y el FEP presentan en el Congreso de los Diputados la Declaración de Viena acerca del derecho fundamental de los pacientes a la atención nutricional clínica

- La ponencia, que ha contado con representantes de los principales grupos parlamentarios, ha examinado la situación en España en lo relativo a la Declaración Internacional sobre el Derecho Humano a una Atención Nutricional (Declaración de Viena), los retos y las propuestas de mejora sobre la Desnutrición Relacionada con la Enfermedad (DRE). - La DRE está producida por un déficit de nutrientes como consecuencia de una enfermedad aguda o crónica. Tiene un efecto negativo en la evolución clínica del paciente y perjudica a su calidad de vida. En España, afecta a 1 de cada 4 pacientes1,2 y al 37% de las personas mayores y frágiles (mayores de 70 años). Además, incrementa el coste sanitario en 1.143 millones de euros anuales(1). - La Declaración de Viena pone de manifiesto el derecho del paciente a tener una buena nutrición clínica y resalta que la alimentación a menudo se pasa por alto en el entorno clínico, lo que resulta en un número elevado de niños y adultos que padecen enfermedades relacionadas con la desnutrición en los hospitales y en otros entornos, generando una situación inaceptable y una vulneración de su derecho a la salud.