Categoría: Enfermedades

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Enfermedades General 26 de septiembre de 2023

Nuevo documento de consenso para mejorar el abordaje nutricional en pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas[i]

·    Hasta el 64% de los lactantes con cardiopatías congénitas (CC) pueden presentar desnutrición, especialmente los bebés con los casos más graves de CC[ii]. Así, precisan de una valoración específica, y sus necesidades nutricionales dependerán del tipo de lesiones cardiacas y de su repercusión clínica.·    “En esta lucha para alcanzar la desnutrición cero, creemos de gran interés el desarrollo de consensos entre los profesionales encargados del cuidado de la salud de estos niños. El trabajo consensuado y protocolizado de varias áreas de capacitación específica va a permitir una asistencia de excelencia y ayudar a lograr los objetivos terapéuticos deseables”, señala la Dra. Rosaura Leis. ·    El consenso aborda un amplio abanico de cuestiones relacionadas con el abordaje nutricional de los pacientes pediátricos con CC, desde la identificación, la evaluación y la derivación nutricional, hasta el cálculo de las necesidades y el tratamiento nutricional de los lactantes con CC. 

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Enfermedades General 19 de septiembre de 2023

La integración de un psicólogo especializado es un reto para los hospitales implicados en el abordaje de la XLH

La calidad de vida de los pacientes pediátricos con XLH se ve afectada a nivel físico, psicológico y social. En este sentido, el Dr. Pedro Arango explica que “hablamos de niños y niñas que pueden llegar a sufrir acoso como consecuencia de su diversidad, así como problemas psicológicos al sentirse diferentes”. · Entre las conclusiones de este encuentro, que se aplicarán a futuras guías clínicas internacionales, los especialistas han destacado la efectividad del abordaje multidisciplinar e integrado de los pacientes. Asimismo, se ha puesto en valor la utilización de escalas para monitorizar su calidad de vida y se han compartido las principales novedades terapéuticas en el manejo de esta patología. · Este año, la reunión ha contado con la experiencia y opinión de los pacientes mediante la participación activa de la “International XLH Alliance”. Ello ha permitido mostrar una perspectiva más amplia de la enfermedad y ha guiado a los profesionales médicos sobre las líneas de mejora en su manejo y en el día a día de la enfermedad.

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Enfermedades General 18 de septiembre de 2023

6 DE CADA 10 PACIENTES CON LINFOMA CUTÁNEO MANIFIESTAN EL ALTO IMPACTO DE ESTA ENFERMEDAD EN SU ESTADO EMOCIONAL

· Hoy se lanza la campaña “Rumbo al futuro”, impulsada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y Kyowa Kirin, para sensibilizar sobre los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT), un tipo de cáncer que afecta principalmente a la piel. · En el marco de esta iniciativa, se hará difusión del documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que ha contado con el testimonio real de dos pacientes. · Los LCCT son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[iii],[iv]. Se caracterizan por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores. Pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico.

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